La mia vita d'inferno in compagnia dell'Endometriosi, la "malattia che non c'è"

Vania è una classe 1972. Una bella donna, molto curata. Quando la invito da me per intervistarla porta jeans e una dolcevita rosa bubble, un paio di stivaletti vintage color crema in stile James Brown, un cappottino di broccato color nocciola “Ma non hai freddo?” le chiedo. “Cri è maggio!”. Vania è metodica. Il taglio di capelli preciso e squadrato. Porta una piccola borsa modello Chanel. Rosa. In tinta con i capelli.

Vania è portatrice di neuromodulatore sacrale, le è stata riconosciuta un’invalidità del 75% e l’handicap. E’ in lista d’attesa sulle categorie protette perché, nell’ottobre del 2016, è stata licenziata “Perché dicevano che facevo finta” “Di lavorare?” le chiedo io “No. Di essere malata”.

Già. Vania è stata molto malata. Ma ora non si direbbe mai che è portatrice di handicap. Perché la sua è una disabilità non visibile agli occhi.

Si chiama Endometriosi. Si manifesta con cicli dolorosi (molto dolorosi), problemi di evacuazione (a volte si sviene per il dolore insopportabile), coliti, dolori diffusi. L’Endometriosi avvolge tutto quello con cui viene a contatto. E’ una descrizione riduttiva, lo so, ma è per far capire la cattiveria e la meticolosità che questa malattia usa per mangiare i corpi di molte donne.

Vania è stata operata nel 2013, a Peschiera del Garda, in un centro specializzato. Prima del 24 novembre 2012 (giorno in cui le diagnosticarono un’Endometriosi di IV stadio invalidante ormai estesissima, con intestino occluso per il 90%) non sapeva nemmeno cosa fosse l’Endometriosi. Sapeva solo di avere cicli mestruali ormai insopportabili che le portavano problemi intestinali non sottovalutabili. Problemi talmente gravi che in prima battuta la fecero pensare ad un problema gastrointestinale. La gastroenterologa che la visitò le disse di stare tranquilla e le prescrisse dei lassativi perché non c’era niente di grave.

Vania ha subito, qualche mese dopo (durante un solo intervento durato sei ore alla Casa di Cura Pederzoli di peschiera del Garda): resezione di 20 cm di intestino, asportazione dell’ampolla rettale, resezione della vescica, asportazione parziale dell’uretere sinistro, pulizia dei legamenti utero sacrali, di utero e vagina, pulizia delle ovaie, intervento ai nervi sacrali con raschiamento dell’osso sacro, che ne era completamente avvolto. E’ rimasta in coma farmacologico per 36 ore. Si è risvegliata con il sacchetto dell’ileostomia (portato due mesi prima di essere ricanalizzata). Ha accettato questa sua condizione ricevendo una grandissima lezione di vita.

Per un anno a seguire (mentre lavorava) ha vissuto di lassativi. “Al venerdì sera dopo il lavoro prendevo dei lassativi pre operatori potentissimi e passavo il weekend a svuotare l’intestino. Era una cosa che non potevo fare durante la settimana, perché ero al lavoro”. Il mio sopracciglio si alza. Conosco bene l’Endometriosi. E’ costata anche a me sei ore di intervento con reimpianto ureterale bilaterale cui si sono poi aggiunti i pregiudizi sul lavoro. Perché l’Endometriosi non si vede. E quando una cosa non si vede, non c’è. Inoltre non porta disabilità esterna, ma ogni mese vivi l’inferno, dentro. Finchè l’inferno diventa il tuo quotidiano e inizi ad iniettarti Toradol, da sola, per poter star in piedi e lavorare. Perché ti dicono che fai finta. Ma tu hai un amor proprio.

Dopo circa un anno dall’intervento le hanno impiantato un neuro modulatore nella schiena per poter stimolare i nervi sacrali danneggiati, stimolarle l’evacuazione e non farle più assumere lassativi. Quattro mesi di prova con macchinario esterno e poi, nel marzo 2015, il macchinario definitivo. Da cambiare ogni 15 mesi. Perché si scarica. Quindi ogni volta le viene riaperta la schiena, asportato il neuromodulatore scarico, impiantato quello nuovo.

Non può più praticare sport, sollevare pesi, piegarsi o torcersi. Nel gennaio 2015 le viene riconosciuta l’invalidità del 75% e l’handicap.

Vania è stata licenziata per aver chiesto il part-time.

L’Italia è una Repubblica fondata sul lavoro.

Vania è bella fuori e per quanto mi riguarda, è bella anche dentro.

Vania, come molte di noi, non fa finta. Semplicemente conserva una dignità.